Хаилеи Окинес Биограпхи

Хаилеи Окинес (1997-2015) био је британски активиста који је умро током своје адолесценције, због генетског поремећаја познатог као прогериа. Током већег дијела свог живота, посветио се публицирању ове болести за ширу јавност, јер је мало знања о његовим узроцима, посљедицама и разлозима због којих постоји..

Хаилеи је написала двије књиге у којима говори свијету како је бити дјевојка (а затим и тинејџер) која пати од болести попут прогерије. Ова болест узрокује старење тела екстремно брзим темпом, тако да сам "имао тело особе од 100 година, чак и ако је то био само тинејџер"..

Млада жена је привукла велику пажњу британских медија. Она је такође била подвргнута великом броју прегледа и медицинских тестова, што јој је омогућило да живи неколико година више него што су лекари очекивали када је дијагностицирана..

Индек

• 1 Биограпхи
  • 1.1 Рођење
  • 1.2 Опоравак прогерије
  • 1.3 Живот
  • 1.4 Јавни наступи
  • 1.5 Други телевизијски програми
  • 1.6 Књиге и монетарне збирке
• 2 Референце

Биограпхи

Рођење

Хаилеи Леанне Окинес је рођена у Цамбридгесхиреу, Енглеска, 3. децембра 1997. Рођена је као нормална дјевојка; ни доктори ни њихови родитељи нису сумњали да је имао генетске проблеме док је био беба.

Међутим, када је имала две године, добила је дијагнозу Прогериа. Као што се дешава у већини случајева ове болести, то се обично дешава након рођења бебе, тако да они који је окружују почињу да примећују промене у свом стасу и свом здрављу..

Када је дјевојци дијагностицирана ова болест, лијечници су процијенили да ће живјети до своје 13. године..

Опоравак прогерије

Прогерија је генетска мутација која утиче на старење тела. Поред тога, она доноси много негативних реперкусија на здравље људи, као што је контракција пнеумоније, парализе и других унутрашњих болести.

Хаилеи је патила од значајног ограничења за њен раст, што је један од главних ефеката прогерије. Поред тога, старење коже и губитак косе били су симптоми који су се десили од веома малих.

Како је растао, штета на његовом телу је била видљивија. Прогерија такође често узрокује отказивање бубрега код људи. Тело младе жене било је исто као и већина оних који пате од овог стања: слаба, крхка и мала, слична телу старца.

Ментална способност младе жене никада није била погођена симптомима ове болести. У ствари, највећа штета на тијелу окина била је чисто физичка. Здравље Хаилеиевих органа је увек било веома неизвесно, али је увек задржала способност разумевања.

Живот

Као дијете, живјела је релативно нормалан живот, искључујући јасне симптоме своје прогерије. Као и свака дјевојчица њених година, размијенила је тешке ријечи са мајком, а затим се испричала.

Међутим, није могла да живи као млади тинејџер када је требало да изађе са другим људима, има девојке или чак иде на забаве. Хајли је разумела њено стање и учинила је најбоље што је могла током свог живота да би је што потпуније живјела..

Када је напунио 13 година, јавно је изјавио да мисли да има будућност за планирање. Увек је био позитиван у вези са очекиваним животним веком, иако су доктори знали да може да умре у сваком тренутку..

Успела је да живи изванредан живот, изван физичких проблема који су је погодили. Упознао је много звезда, укључујући и Јустина Биебера. Канадски певач је био идол Окинеса, а млада жена је испунила свој сан да га познаје захваљујући сљедбеницима Биебера у друштвеним мрежама, који су је замолили да то учини..

Умро је у доби од 17 година (четири године дуже него што су лијечници очекивали), 2. априла 2015. године, у Источном Суссеку, Енглеска.

Јавни наступи

Хаилеи је неколико пута јавно наступала у својој борби као активисткиња да промовише знање о прогерији.

Сјеверноамерички канал Дисцовери Хеалтх предложио му је снимање посебне телевизијске емисије под називом "Екстремно старење: повијест Хаилеиа". Документарац говори о томе колико је болест опасна и недостатак постојећег лијека.

Међутим, говори се ио раду који данас раде доктори како би развили рјешење за овај генетски поремећај. Могуће је да је на крају постигнут лек.

У његовој земљи је направљен и документарац који објашњава његове животне услове и опције које му је дан за даном требало да се креће напријед. Документарни програм, који се бави случајевима људи са атипичним условима, зове се "Ванредни живот" и Хаилеи је позван да буде део епизоде.

Други телевизијски програми

Хаилеи је такође била позвана на многе друге телевизијске програме у којима су разговарали о њој и стању које ју је задесило. Један од његових најзанимљивијих наступа био је у британском програму гдје је његов домаћин, Мицхале Мослеи, покушао објаснити разлоге старења код људи..

Један од разлога зашто прогерија тако брзо утиче на појаву особе, је због кратке природе теломера (регион који се понавља у хромозомима) који узрокује болест..

Верује се да је његова производња повезана са старењем, а телевизијски програм је истраживао однос који је Хаилеи имао са овом особином.

Такође је учествовао у другим британским и аустралијским телевизијским програмима, где је његов третман и његов живот детаљно анализиран..

Књиге и монетарне збирке

Хаилеи је написала две књиге које објашњавају њен живот и искуства које је искусила са Прогеријом: Олд Бефоре Тиме и Млади у срцу. Друга књига објашњава његов живот као тинејџер, док је прва рунда у његовим годинама као беба.

Његова породица је сакупљала новац да би лечила његово стање, али им је помогла и Фондација за истраживања Прогериа, коју су основали родитељи Сама Бернса, још једног познатог активисте и опоравила од ове болести..

Референце

1. Хаилеи Окинес Биограпхи, ИМДБ, (н.д.). Преузето са имдб.цом
2. Хаилеи Окинес, Википеда на енглеском, 2018. Преузето са википедиа.орг
3. Прогериа, Википедиа ин Енглисх, 2018. Преузето са википедиа.орг
4. Хаилеи Окинес: Инспиративни тинејџерски живот у њеним властитим ријечима, чланак С. Адамса у Тхе Даили Миррор, 2015. Преузето из миррор.цо.ук
5. Рецензија књиге: Олд Бефоре Ми Тиме, Лиса, 2011. Преузето са мама.ие