Сам Бернс Биограпхи анд Мессаге Трансмиттед

Сам Бернс (1996-2014) је био амерички тинејџер који је живио кратак живот, као резултат ретке, али смртоносне генетске болести назване Прогериа. Ову болест трпи мање од 300 деце широм света, а они који се из ње опораве обично не пролазе пунолетство.

Бернс је највећи део свог кратког живота провео подижући свест о болести широм света. Прогерија, која погађа врло мало људи, није позната већини људи.

Генетска природа болести спречава постојање лека, који већину живота ставља оне који пате од њега у несигуран положај.

Сам је постао светски познат када је ХБО телевизија снимила документарац под насловом "Живот по Саму", који говори о животу младића. Био је номинован за најбољи документарни филм на Оскару.

Биограпхи

Сампсон Гордон "Сам" Бернс је рођен у Провиденсу, САД, 23. октобра 1996. године. Када је био новорођенче, ни његови родитељи ни лекари који су га довели у живот нису открили никакав проблем..

Када је Сам имао само две године, лекар је дијагностицирао ретко генетско стање које је утицало на његов раст. Тада су му родитељи обавештени да је патио од прогере, једне од најчешћих болести на планети и, према томе, једне од најслабије упознатих..

Бернсови родитељи су били педијатри. Они су посветили све своје расположиве ресурсе да би пронашли разлог за постојање стања које је њихов син имао. Младић је, када му је дијагностицирано стање, имао очекивани животни вијек од 13 година. Обично прогерија не дозвољава људима да прођу ту доб.

Прогериа

Прогерија је изузетно риједак генетски поремећај, који се очитује првенствено у изгледу језгра људских ћелија. Здрава ћелија има кружно-овални облик, док је ћелија погођена овим генетским стањем изразито деформисана.

Овај генетски поремећај погађа веома малу количину особе. Вјерује се да је мање од 350 људи широм свијета дијагностицирано. Стање се манифестује у облику мутације, али се не може пренијети, јер болесник не живи довољно дуго да се размножава у готово 100% случајева..

Симптоми које се јављају код обичних пацијената, као што је Бернс, веома су слични старењу људи. Из тог разлога, Бернс је изгледао много старији него што је стварно био. У ствари, реч прогериа долази од грчког (про: преурањено, гериа: старо доба).

Један од разлога зашто су научници толико заинтересовани за проучавање ове болести данас је због односа са старењем. Сматра се да темељно проучавање узрока прогерије може дати боље разумијевање узрока старења код људи.

Живот као млада особа

Бернска болест му није омогућила нормалан живот у било ком тренутку свог развоја. Међутим, он и његова породица учинили су све што је било у његовој свакодневној изведби.

Када сам имао 16 година, желео сам да свирам удараљке у бенду у њиховој школи. Међутим, Прогериа му није дозволио да држи бубањ довољно јак да може да маршира уз бенд. Архитекта и његови родитељи радили су на дизајнирању посебног модела који би омогућио Саму да подигне мали инструмент за ударање.

Ниједан од негативних догађаја у његовом животу није омогућио младићу да не буде срећан. У ствари, у интервјуу који је добио на радију, младић је рекао да је најважнија ствар коју људи треба да знају о њему да је живео веома срећан живот..

Прогериа Ресеарцх Фоундатион

Када је Сами дијагностицирана болест, његови родитељи су тражили све информације које су могли прикупити о поремећају. Међутим, врло мало је пронађено.

Број оболелих од ове болести био је толико мали да једноставно нису посветили неопходне ресурсе за његово проучавање.

Као резултат тога, његови родитељи су основали Истраживачку фондацију Прогериа. Његова мајка је такође показала прве успешне резултате против лечења болести захваљујући напорима фондације.

Циљ фондације је да у свету обзнани постојање овог генетског стања тако смртоносно. Поред тога, настоји да промовише истраживања о узроцима који узрокују да људи пате од прогере да би пронашли могуће лијекове или алате за лијечење..

Фондација тражи од породица опоравника да им пруже неопходне ресурсе да се носе са лечењем болести.

Активности и почасти

Сам је показао велико интересовање за активности које му је тело омогућило да уради, јер је већина физичких активности била изван његовог досега. Био је веома заинтересован за стрипове и спорт. Посебно је волио спортске тимове из Бостона.

Постао је велики пријатељ капетана Бруинса (Хокеј на леду), Здена Цхаре, који му се дубоко дивио. Једна од најдинамичнијих анегдота у овом двојцу пријатеља догодила се када је у једној забави Бернс повикао Чари да је "он био његов херој".

Чара је одговорио Бернсу током меча, рекавши да је Бернс сам његов идол и да је од целог тима. Након његове смрти, екипа Бруинса представила је церемонију у част младића прије једне од игара ове сезоне.

Разговор на ТЕДк-у и документарни филм о ХБО-у

Сам је говорио на ТЕД-у где је говорио о својој филозофији живота. Тамо је представио све своје идеје које су га мотивисале да живи пун живот, изнад смртоносног стања са којим је рођен. Говор који је одржао био је широко поздрављен и виђен је више од 30 милиона пута широм свијета.

Његова занимљива прича привукла је и пажњу ХБО продуцента. Због тога је канал одлучио продуцирати документарац у којем се приповиједа живот Бернса.

Име које је додељено комаду било је "Живот по Саму" и сматрало се номинацијом за Оскара заједно са још 15 кратких филмова.

Смрт

Смрт Сама Бернса била је изненадна, узрокована његовом болешћу. Умро је годину дана након што је снимио документарац са ХБО-ом и само један дан пре него што је постао почасни капетан у игри Нев Енгланд Патриотс. Бернс је умро у доби од 17 година, 10. јануара 2014. године.

Порука коју је пренео

Самови идеали могу се наћи иу његовом ТЕД говору иу документарцу који је снимио за ХБО. Самов живот преноси три главне поруке, које он сам објашњава током свог разговора.

Фокусирајте се на оно што се може учинити

Прва од ових порука је да није потребно бринути се о томе шта се не може урадити, јер има превише ствари које се могу учинити умјесто тога.

За њега, Прогериа му није дозволила да уради много активности које многи млади људи раде, али препоручује да се фокусира на позитивне.

За њега је постизање циљева могуће изван тешкоћа које му је живот пружио. Можда би нормалан младић могао да подигне удараљке, али иако му није било могуће да то уради природно, он је то могао да уради користећи специјалне алате које је обезбедила његова породица..

Окружите се правим људима

За Сема, једна од најважнијих ствари у животу је да буде окружена људима којима је вредно бити. Он сам мисли на ове људе као на високо квалитетна људска бића, која суди особу за себе, а не за то како изгледа. Ово је Самова друга порука свијету.

Ова идеја је била од посебне важности за Сама, који је увек био под утицајем другачије физичке слике од оних око себе. Младић је увек тражио људе око себе да пруже позитиван утицај на његов живот, као што је увек покушавао да уради узајамно.

Имај наду

За Сама је увијек било изнимно важно визуализирати све што се жели уз тјескобу. Ово помаже да се јасно фокусирате на будућност и да заборавите на проблеме који могу да утичу на људе из дана у дан.

Фокусирање на оно што би стрипови ускоро дошли или на следећу утакмицу његовог омиљеног тима дали су значење његовом дану; рекли су му да је будућност пуна ствари које ће га усрећити.

Не ради се о игнорисању негативних осећања, већ о њиховом прихватању. Понекад је потребно бити храбар; Када се особа осјећа лоше, потребно је замислити будућност у којој тај осјећај више не постоји, јер то помаже да се крене напријед. То је трећа и последња порука Сама.

Референце

1. Живот по Саму Бернсу, Медпаге данас, 2013. Преузето из медпагетодаи.цом
2. Сам Бернс ТЕД Талк, ИоуТубе, 2013. Преузето са иоутубе.цом
3. Кратки, бујни живот Сам Бернса, Р. Марантз, 2014. Преузето са нитимес.цом
4. О Саму, Живот према Саму, (н.д.). Преузето из лифеаццордингтосам.цом
5. Рецензија: Радост и устрајност 'Живота према Саму', С. Линден, 2013. Преузето из латимес.цом